Algunos meses despues de cumplir mis 26 años de edad y desde hace ya 26 años padezco del Sindrome de Fatiga Cronica.
Practicamente la mitad de mi vida he estado enferma de SFC. 
ya descubriste mi edad!!!!
Toda mi vida cambio hace 26 años, mis planes , mis metas, mis proyectos tuvieron que modificarse y adaptarse a esta condicion.
Hoy dia con mucho investigar, probar y por ensayo y error , he logrado una calidad de vida que llamo ”decente”
Efectivamente debo dosificar mis energias, o sea , ser muy disciplinada en mis dias, cumplir horarios , hacer as cosas a mi ritmo.
Por ejemplo, un viaje a visitar mis padres a 3 horas de carretera, estar con ellos unas 4 a 5 horas y regresarme , significa que debo tomarme el dia anterior de descanso, y por supuesto el dia siguiente tambien.
”Tienes que adaptar tu vida a tu propio ritmo”
Como te he comentado, soy muy disciplinada con mis horarios.
- Uso las primeras 2 horas de la manana en trabajo mas importante, cuando aun mi mente esta fresca y mi cuerpo no se le ha agotado la energia ( si, yo ademas de mantener este blog, trabajo mayormente por internet, aunque mantengo activa tambien una oficina a la que he organizado para ir solo 3 horas , de 2 a 3 veces por semana para atender a mis clientes previa cita)
- Despues de las 2 primeras horas tomo por lo menos media hora de reposo, aprovecho para hacer un ejercicio de relajacion.
- Si puedo trabajo una hora mas y reposo unos 5 a 10 minutos antes de seguir con otra cosa.
- Segun como me sienta puede que trabaje una hora mas o si tengo pautadas citas en la oficina, entonces ese dia paso a reposarme una hora minimo antes de ir a la oficina, pongo mi ejecicio de relajacion en mi MP3 y escuchandolo me duermo a veces . Con esta pequena siesta recargo las pilas.
Lo que te cuento es un poco como organizo mi dia.
Muchas de mis lectoras que me escriben directamente , a veces me vuelven a enviar los correos, pensando que tal vez no los he recibido.
De veras les cuento que mantenerme actualizada sobre todo lo nuevo que aparece en este tema, preparar los articulos que lees, hacerte videos, responder comentarios y los correos toma tiempo, esfuerzo y consume energias
Seguramente si me haz mandado un email , lo habre leido.
No es que no reciba los correos, pero como te comento en mis tecnicas, tengo horarios bien programados y soy muy disciplinada con eso, pues es una de mis herramientas para mantener dominado al SFC.
Respondo correos 1 hora casi todas las tardes de lunes a viernes y es mucha la gente que me escribe, entre los email y los comentarios del blog… asi que no te preocupes si demoro un par de dias en responder.
Estoy pensando en abrir una hora de respuestas a preguntas por Skype...
Me gusstaria saber tu opinion? Te gustaria? Puede serte util para aclarar dudas?.
Recuerda: “La clave del progreso es el conocimiento aplicado”
Si solo lees pero no intentas aplicar algun cambio en tu vida , solo guardaras la informacion en tu cerebro. La clave para obtener resultados es aplicar lo que aprendiste inmediatamente!!!
Hablando de lo que tenemos que sufrir ademas de padecer del sindrome de fatiga cronica, tratanos de asumir la enfermedad y las limitaciones que nos impone, tambien nos enfrentamos a la incomprensión por quienes los que nos rodean.
Para quien no padece del SFC , diferenciar entre la imposibilidad de hacer algo y el no querer hacerlo se esfuma , ya que casi nadie conoce de que se trata esta enfermedad y no creen que estemos enfermos. Pero eso esta por cambiar, pronto podremos demostrar con examenes de laboratorio que el SFC no es un fantasma.
La incomprensión es uno de los problemas más señalados por los afectados.
“Cada medico que visite por mas de 8 años y le explicaba que me sentia mal, que mi vida cambio radicalmente casi de un dia para otro y nadie me hacía caso”
“Ahora, ya me he cansado de dar explicaciones. He optado por no usar mas el nombre de SFC, y decir : Tengo encefalopatia mialgica“.
Los enfermos suelen coincidir en que “las personas no creen que estés enferma porque no hay ningún síntoma externo evidente y tienes buena cara.”
Pues si, generalmente tenemos buena cara, y si no , tratamos de dar nuestra mejor cara aunque tengamos que llevar la carga de malestares del Sindrome de Fatiga Cronica.
Hasta ese esfuerzo tenemos que hacer, pues tratar de explicar a todo el mundo que estas enferma se convierte en una ardua labor mas, y con la posible decepcion de que NO TE CREEN!! Pero tenemos la esperanza de que pronto dejaran de reirse de los enfermos de SFC…
El desconocimiento de la enfermedad no se da sólo en el ámbito social sino también en el médico.
Me gustaría que me dejaras un comentario sobre este artículo que acabas de leer y también cuéntame un poco sobre tus inquietudes, cual es su principal frustración sobre el tema. YO personalmente estaré contestando sus preguntas y comentarios.
Gracias por leer mi artículo y esta pendiente que seguiré escribiendo y compartiendo mi experiencia.
Tu compañera de camino
ESPERO TUS COMENTARIOS…
Maria Lourdes
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